Le projet de vie

 

 

 

 

 

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Art R146-8 Code de l’Action Sociale et des Familles

 « L'équipe pluridisciplinaire évalue les besoins de compensation de la personne handicapée en tenant compte de ses souhaits, formalisés dans un projet de vie. Les références mentionnées à l'article L. 146-8 pour l'appréciation de ces besoins sont précisées dans un guide d'évaluation prenant en compte l'ensemble de la situation notamment matérielle, familiale, sanitaire, scolaire, professionnelle et psychologique de la personne handicapée. Le modèle de ce guide d'évaluation est déterminé par un arrêté du ministre chargé des personnes handicapées.

La maison départementale des personnes handicapées apporte son aide, sur leur demande, à la personne handicapée ou à son représentant légal, pour la confection du projet de vie prévu à l'alinéa précédent. »

 

Voici ce que devrait contenir le projet de vie :

 

Présentation courte de la famille et du patient concerné : mise en situation( fratrie, parent isolé...), âge, classe...etc

Anamnèse du parcours de l'enfant, juste résumé en "1 ligne" : diagnostic(s), évolution.

 

TRES IMPORTANT, il apporte nombre d’informations nécessaires à la rédaction du PPS mais aussi pour apprécier un taux d’incapacité et une allocation (AEEH) qui est l’aide financière si ce taux est reconnu égal ou supérieur à 50 % !

 

Quatre types de documents sont à joindre :

 

1) Une PAGE précise rédigée par les parents qui décrit le quotidien en détail avec les situations de handicap (à 2-3 pages maxi, sinon infos importantes noyées) :

 

Aides aux gestes du quotidien :

 

Aide à l’habillage nécessaire (impossible d’enfiler vêtements ou boutons à fermer, chaussures impossibles à enfiler ou lacets à fermer), vêtements adaptés à acheter.

Aide à la toilette (savonner, laver les cheveux, raser un jeune garçon, …)

Aide à manger (couper les aliments, servir à boire, couverts spéciaux, …)

Aide aux déplacements ( marche difficile si ataxie, repérages spatio-temporels, traverser une route etc…), préciser si absence d'autonomie.

Autres, selon le trouble (énurésie associée- encoprésie)

Ce peut être chronologique , depuis le lever ( une journée type)

Gestualité «  motricité globale : course difficile ou chutes fréquentes etc…. » et « motricité fine : très maladroit, etc »

 

Aides aux devoirs :

 

Lister d’abord les difficultés en 1 ou 2 phrases de ce type, c'est-à-dire courtes avec un adjectif ou des croix (lenteur d'exécution, vitesse de lecture « niveau 7 ans », compréhension de lecture «  très difficile », orthographe « dysorthographie moyenne », troubles de mémoires « immédiate ou restitutive », compréhension orale ( ?), expression orale ?), difficultés d’attention ( temps maximal), , rigidité de pensée ( ?) , etc) et comment vous aidez votre enfant :

 

Lecture à voix haute des textes et consignes si n’a pas acquis la lecture fluide

Aide à la rédaction des réponses

Cours à recréer à la maison en supports écrits lisibles, visuels ou auditifs

Etc….en phrases courtes, précises

PRECISER le temps nécessaire : pour un enfant en primaire de 9 ans, la MDPH considère une base de 30 mn de devoirs par jour. Si vous prenez 2 heures de travail avec lui, il y aura 1h30 par jour de votre temps en « tierce-personne ». Important pour le calcul d’aides financières compensatoires (éventuelles, selon le taux retenu).

 

Ne détaillez pas en phrases mais ainsi, points par points, une liste complète ET claire !

 

CAR UN ENFANT DE 3 ANS NE S’HABILLE PAS SEUL MAIS IDEM A 9 ANS CHANGE TOUT DANS L’APPRECIATION D’UN HANDICAP !

 

Joindre à cette liste des exemples concrets tels des photocopies d’un travail scolaire de votre enfant : production écrite, exercices en maths, coloriage d’une carte.

C’est important de donner ces « preuves concrètes ». Etre « honnête » car par la suite, le médecin peut demander à voir votre enfant.

 

2) LES BILANS des intervenants

 

Joindre les CONCLUSIONS et obtenir d’eux les PRECONISATIONS à mettre en place :

Tous les aménagements qu’ils préconisent aux enseignants (en collège, par matières)

Que ce soit l’emplacement en classe, les cours à remettre à l’enfant si ne peut les noter, tous les matériels

- Ordinateur ET logiciels

- Aménagements tels agrandissements, polices des cours, clé USB,

- règles, compas, CALCULETTE ( dyscalculie ou troubles autres)

- Orthographe à ne pas pénaliser, dictée à trous, etc…

 

Ce peut être absolument TOUT ce qui est lié aux troubles de l’enfant.

 

3) JOINDRE LES FACTURES de tous les « postes de dépense » non remboursables directement liés à ses troubles :

 

- suivi Ergothérapie, psychomotricité, psychologue ( non remboursables en libéral

- achat cartable particulier, trousse adaptée, petit matériel ergonomique

- bureau adapté si préconisé par ergothérapeute

- logiciels spécifiques

- vêtements tels chaussures adaptées avec orthopédie.

- trajets hebdomadaires pour prises en charge ( km-essence)

 

4) FORMULAIRE GEVA : Selon la sévérité du trouble dys, on peut joindre le formulaire GEVA ( Guide d’Evaluation des besoins de compensation du handicap) téléchargeable sur internet ou disponible sur demande à la MDPH ( comprend 6 volets à remplir).

 

Ainsi, dans le projet de vie, on liste toutes les difficultés rencontrées : 

1)à la maison ( descriptif de son quotidien, de TOUT ce que vous faites pour votre enfant)

2) l'organisation pour que tout roule...dont réduction de votre activité de travail ou carrément un parent obligé de cesser son activité professionnelle.

3) puis à l'école éventuellement ( car document Geva-SCO à part joint) : son comportement, ses difficultés à écrire, parler, suivre les cours, s'y retrouver, tenir les outils ..etc...détaillez bien mais pas par phrases, juste point par point.

 

Ses besoins en conclusion :l'aide nécessaire d'une Auxiliaire de Vie ( AVS), les outils tels que ordinateur et logiciels,  les plans inclinés, les déplacements nécessaires en VSL selon. La liste est variable, mais en fonction de vous et de votre enfant.

 

DEMANDER rédaction d'un  PPS selon la loi ( exemple d'Elisabeth Chée)  : 

voilà ce que j'avais mis dans le mien :

Je vous remercie de bien vouloir respecter les droits de mon fils.

 

Dans ce PPS, il est important que soit noté l’utilisation de l’AVS lors de l’évaluation lorsqu’elle est là (ou l’utilisation de l’ordinateur) car mon enfant fait  encore de nombreux contrôles à la main avec des supports parfois inadaptés, l’utilisation de Géogébra même aux évaluations (si par chance mon fils  a enfin un ordinateur à la rentré 2014) ou sinon l’aide physique de l’AVS pour les figures géométriques,  le tiers-temps, la lecture ou re lecture des consignes, la correction des mauvaises copies du tableau, la copie des devoirs, et la vérification du contenu du sac chaque soir.

 

AINSI, bien lister le rôle et les missions  de l'AVS pour votre enfant ...ce qui est nécessaire selon son trouble.

Ou/Et l'importance de l'outil informatique avec les logiciels.
 

LA CLARTE ET LA COHERENCE , avec des rubriques distinctes est un impératif pour présenter un PROJET DE VIE qui sera "vraiment lu" et un outil d'appréciation clair des besoins liés au handicap de l'enfant.

Ne pas hésiter à rejoindre une association pour trouver aide et conseils à sa rédaction.

 

Site web avec projet de vie:

 

http://www.egalited.org/exempleProjetVie.html

 

http://parentsautismedroits.blogspot.fr/2012/12/comment-rediger-un-projet-de-vie-par.html

Exemple de projet de vie

http://toupi.fr/aide-aux-demar…/dossier-mdph/projet-de-vie1/

 

Françoise Chée, Régine Salvat.

 

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