Un jour de juin 2012...

Un jour de juin 2012, je découvrais ce terme, "dyspraxie".

Je ne savais pas encore que derrière ce tout petit mot se cachait une cohorte d'autres mots comme "précocité" "dysgraphie" "troubles logico-mathématiques", d'acronymes comme "TDAH" "MDPH" "AEEH"...

Je ne savais pas non plus que, derrière ce tout petit mot, se cachait un nombre de batailles incommensurable, un parcours du combattant, une lutte incessante....

Et pourtant, plus de 4 ans après, le quotidien est toujours compliqué, la lourdeur d'une bureaucratie de plus en plus encline à la méfiance et au contrôle est un boulet à traîner jour après jour, la lutte contre le système scolaire est un combat sans cesse renouvelé.
La dyspraxie, handicap invisible, est bien souvent peu comprise. Et pourtant, étant un trouble de l'automatisation des gestes, elle touche tous les aspects de la vie. L'enfant est souvent considéré comme "pouvant faire quand il veut".

Le tdah quand a lui est souvent méconnu, en lieu et place l'enfant est vu comme mal élevé, violent, fainéant .....

Les aménagements, sont nécessaires et même indispensables pour que l'élève puisse rentrer dans les apprentissages. Malheureusement ils sont souvent perçus comme une faveur, un passe-droit. Pourtant ils ne sont guère plus qu'une paire de lunettes pour un myope, un fauteuil roulant pour un paraplégique, un chien guide pour un aveugle ....

Aujoud'hui, à l'orée de l'entrée au collège, l'enjeu du CM2 est la maîtrise de l'ordinateur, à la fois de ses logiciels et de son utilisation. Il est prouvé que les élèves dyspraxiques qui s'en sortent le mieux sont ceux qui sont passés sur ordinateur avant le collège et qui le maîtrisent dès la 6ieme. Malheureusement malgré les demandes répétées, les rdv, l'ESS, la préconisation de la MDPH, l'ordinateur de notre fille reste à la maison...

Toutes les excuses sont bonnes : comme elle doit être devant, l'écran va gêner les autres, la table ne possède pas de casier, elle n'en a pas besoin car on lui donne des photocopies, elle y arrive très bien sans...

Combien de larmes, de crises, d'explications, d'incompréhensions, d'injustices auront-elles été nécessaires pour arriver jusqu'ici? Combien seront encore nécessaires pour pouvoir avoir, demain, une scolarité réellement sereine c'est à dire avec un ordinateur ?
En plus de la difficulté à "encaisser" l'annonce du handicap de son enfant, il faut sans cesse, prouver, expliquer, démontrer, aller contre les idées reçues, insister, menacer d'un recours légal parfois ..... et recommencer...

Parfois, entre deux batailles, une envie de baisser les bras et de tout laisser tomber, une envie d'emporter son enfant loin, très loin de toutes ces turpitudes, une envie de le protéger de ce monde normé et violent.....

Nous, parents d'enfants différents, n'avons ni le droit au repos, ni le droit au désespoir pas plus qu'à la lassitude. Nous sommes souvent perçus comme intrusifs, trop protecteurs, exagérant des troubles qui parfois nous sont imputés. Nous sommes souvent le seul rempart de nos enfants contre les violences d'un système qui les rejettent, qui les blessent au plus profond de leur être.

Les enseignants ne sont, c'est certain, absolument pas formés aux différents troubles des apprentissages. Ils doivent se former par eux-même via les ressources mises à leur disposition comme Eduscol. Cela reste une problématique plus que conséquente.
Au-delà de la prise en compte des spécificités de chacun, particulièrement des élèves dits à besoins spécifiques, la bienveillance ainsi que la co-education entre enseignants, professionnels de santé et parents sont essentielles.
C'est à nous tous, parents, professionnels de l'éducation, professionnels de santé, de nous donner la main pour former autour de ces enfants DYSférents atypiques mais ô combien extraordinaires un rempart contre les turpitudes de leurs différences, pour qu'ils puissent se construire et devenir des adultes respectueux, épanouis, responsables.

Natacha